Las enfermedades neurológicas suelen derivar en una discapacidad y/o dependencia que produce un impacto considerable tanto en la vida de las personas que las padecen como en la vida de sus familiares. Junto a los cambios físicos y psicológicos que experimentan estas personas, se producen también cambios sociales en cuanto a los roles en el hogar y en el ámbito laboral. Estos procesos suelen afectar a las relaciones familiares íntimas, las relaciones sociales y también suele llevar a un deterioro de la calidad de vida del cuidador. Por esto último es importante intervenir con los familiares ya que son ellos los que normalmente se encargan del cuidado del enfermo al ser los que más lo conocen y los que más interés personal ponen a la hora de la rehabilitación. (Zaragoza Salcedo et al. 2014).

Este tipo de enfermedades neurodegenerativas conllevan un aumento progresivo de la carga del cuidador. Con carga nos referimos al impacto que este percibe, tanto subjetivo como objetivo, sobre su salud, vida social y estado financiero. (Bonavides et al. 2013).

A lo largo de la enfermedad, el cuidador puede pasar por distintas fases. En un principio podría experimentar miedo y dudas ante el diagnóstico de su familiar por lo que es necesario obtener información (de manos de profesionales) de lo que implica dicha enfermedad. Conforme esta evoluciona y el deterioro aumenta se pueden manifestar sentimientos de ansiedad, frustración e ira si no se disponen de las habilidades de afrontamiento adecuadas y también podría verse afectada de forma negativa la relación entre cuidador y enfermo; para evitarlo sería beneficioso para el cuidador que se le otorgaran las técnicas necesarias para manejar situaciones que pudieran desembocar dichos sentimientos y por otro lado trabajar las relaciones personales entre cuidador y enfermo.

Con este tipo de intervenciones no sólo mejoramos la calidad de vida de los cuidadores si no que estaríamos mejorando también la de los familiares a los que cuidan.

¿Cómo podemos intervenir los profesionales para mejorar la calidad de vida de los cuidadores?

  • Ofrecer toda la información posible sobre: enfermedad, síntomas, servicios y ayudas de los que pueden disponer.
  • Enseñar técnicas de relajación para disminuir la ansiedad y el estrés.
  • Entrenar técnicas de resolución de conflictos o situaciones problemáticas.
  • Entrenar habilidades sociales y de comunicación tanto con el cuidador como con su familiar.

La importancia del autocuidado

No sólo es necesaria la intervención de los profesionales si no que el propio cuidador debe poner de su parte para mejorar su calidad de vida.

Es muy importante cuidarse a uno mismo, dedicarse tiempo y satisfacer las necesidades propias ya que esto puede producir grandes beneficios: mejora de la productividad, la autoestima, el autoconocimiento… Todo ello repercute de forma positiva en los cuidados que se dan a la otra persona.

¿Qué puede hacer el cuidador para mejorar o mantener una buena calidad de vida?

  • Crear una rutina: en mi opinión lo más importante es crear un horario y organizar las tareas que hay que realizar a lo largo del día (tareas de cuidado, del hogar, de trabajo…). Evidentemente habrá días en los que surjan imprevistos y haya que cambiar el horario o la rutina de ese día, pero si lo tenemos todo planteado y organizado desde un principio nos será mucho más fácil realizar cambios y reubicar tareas.
  • Reservar tiempo para uno mismo: cuando se crea la rutina hay que dejar tiempo para uno mismo. Este tiempo se dedica a satisfacer las propias necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales, intelectuales y espirituales. Es muy común que cuando se asume el rol de cuidador se dejen de realizar actividades de ocio o hobbies que se hacían antes ya que el tiempo para realizarlos disminuye considerablemente. Sin embargo, es conveniente que, aunque no se puedan realizar con asiduidad, se saque tiempo a lo largo de la semana para hacer cosas que nos gusten. Por ejemplo: dedicar un par de días a la semana para leer, salir a dar un paseo, dibujar, jugar a juegos de mesa o cualquier actividad que nos guste.
  • Mantener las relaciones sociales: una de las cosas que más suelen verse afectadas cuando se es cuidador son las relaciones sociales. Ya no se tiene tanto tiempo para quedar con los amigos y es difícil cuadrar los días o los horarios para que nos venga bien y poder salir. A demás, debido a las circunstancias que estamos atravesando debido al Covid es aún más difícil ver a los amigos o a otros familiares con los que no convivamos. Sin embargo, tenemos la suerte de vivir en una época en la que la tecnología nos ofrece muchas posibilidades como las famosas videollamadas. Es muy importante para el cuidador mantener el contacto con sus amistades, por ello, dependiendo del tiempo libre que se tenga se pueden realizar reuniones (siempre siguiendo las normas de seguridad y distanciamiento) una vez a la semana, una vez cada dos semanas o una vez al mes combinándolo con llamadas telefónicas, mensajes de texto o videollamadas.

Hay que tener en cuenta que el autocuidado puede variar de un día a otro. Puede que hoy necesitemos estar tranquilos, reflexionando sin hacer nada y mañana necesitar mover, salir a dar un paseo o hacer ejercicio. A demás, el autocuidado es distinto en cada persona, nuestras necesidades no tienen por que ser las mismas que las de otro cuidador. Por ello hay que tomarse tiempo para pensar en qué es lo que necesitamos y qué podemos hacer para satisfacer dichas necesidades.

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